Débat du campus 2018 : Les maladies invisibles : comment les diagnostiquer et les soigner ?

Les maladies invisibles sont cruelles car elle ne sont perceptibles pour les autres que par la douleur des malades. Virginie Zakarian Clavé, atteinte de fibromyalgie a témoigné de son vécu puis le Docteur Grégoire Cozon a expliqué ce que sont les maladies invisibles, comment les diagnostiquer et les traitements proposés aux malades. Enfin, le Professeur Luis Garcia-Larrea a exposé les recherches réalisées pour démasquer et traiter le symptôme invisible. La modération était assurée par Nicolas Lechopier.

Virginie Zakarian Clavé souffre de fibromyalgie depuis onze ans. La maladie invisible l’a amenée à vivre des moments intenses et difficiles lors de rencontres avec des médecins, avec des proches et moins proches, car il est difficile de comprendre quelque chose qui ne se voit pas. Elle a décidé de transformer sa colère et de s’en nourrir pour écrire un livre : Fibromyalgie, ce que vous voyez, ce que je ressens, pour montrer aux autres ce qui se passait en elle qu’ils ne pouvaient pas percevoir, et surtout les éveiller à sa réalité.

Grégoire Cozon est maître de conférences des universités en immunologie et enseignant à l'UFR Lyon Est après avoir était enseignant responsable d'immunologie à Lyon Nord à partir de 1992. Responsable du laboratoire d'immunologie de l'hôpital de la Croix-Rousse de 1994 à 2005, puis biologiste au laboratoire d'immunologie du Centre hospitalier Lyon Sud jusqu'en 2010. Il est depuis 2010, rattaché au service de rhumatologie et d'immunologie clinique de l'hôpital Édouard Herriot où il assure des consultations d'immunologie clinique.

Le professeur Luis Garcia-Larrea, directeur de recherche à l’INSERM, il est spécialiste de la neurobiologie de la douleur chez l'Homme. Ses recherches couvrent trois thématiques : l'intégration corticale des signaux nociceptifs dans le cerveau humain, le diagnostic précoce et la prédiction/prévention de la douleur neuropathique, et le traitement de la douleur chronique par neurostimulation corticale.



La conférence-débat était accompagnée d’une exposition présentée à la BU Santé : Regards d'artistes sur la fibromyalgie. Enfermée dans un corps de douleurs, Virginie Zakarian Clavé a demandé à plusieurs artistes de l’aider à rendre visible l’invisible de la maladie dont elle est atteinte. Voici comment elle explique ce projet : « J’ai contacter tous les artistes qui me touchaient par leur art, et leurs réalisations. Je leur ai demandé s’ils étaient d’accord pour m’aider à rendre visible l’invisible de la maladie. Alison Bounce (photographe), Martic (ferronnier d’art), Marion Cadet (artiste peintre), Nadège Didier (photographe), Najib Guerfi (chorégraphe), MB14 (chanteur) et Arnaud Mousset (réalisateur) ont répondu à cet appel. Cette exposition est le résultat de cette rencontre entre la maladie invisible et l’art pour que chacun perçoive à travers des émotions qui lui sont propres une réalité. Je souhaite que cette exposition soit une prise de conscience pour offrir aux personnes qui souffrent, l’écoute et l’aide, mais aussi le respect et la tolérance qu’ils méritent. »


Pour en savoir plus, téléchargez la bibliographie sélective de documents sur la douleur.


Publié le 21 juin 2018